Informazioni genetiche
(dal § 21 della relazione per l'anno 2002 del Garante della privacy)

Prosegue intensa nelle sedi comunitarie e internazionali, nonché in occasione di incontri e seminari, la rilevazione comparata di elementi utili per il rilascio della nuova autorizzazione del Garante in materia di dati genetici.
In base alle disposizioni contenute nella disciplina legislativa delegata del 1999 (art. 17, comma 5, d.lg. 11 maggio 1999, n. 135, come integrato e modificato dall’art. 16 del d.lg. 30 luglio 1999, n. 281), il trattamento di dati genetici da parte di chiunque, può svolgersi solo in conformità alle prescrizioni e garanzie previste dal Garante con un’apposita e specifica autorizzazione.
L’Autorità ha a suo tempo avviato la complessa procedura prevista per l’emanazione della suddetta autorizzazione (“sentito il Ministro della sanità che acquisisce, a tal fine, il parere del Consiglio superiore di sanità”). Nel frattempo, alla luce degli approfondimenti necessari, particolarmente complessi, e di indicazioni e suggerimenti ricevuti dagli esperti -nelle more di un approfondimento della materia- è stata transitoriamente prorogata la disciplina già contenuta nell’autorizzazione n. 2/2000 per il trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute (punto 2, lett. b) ), e riprodotta nell’autorizzazione n. 2/2002.
Allo stato, ferme restando alcune esclusioni soggettive e limitazioni nelle finalità, il trattamento dei dati genetici resta consentito, sulla base del consenso scritto dell’interessato (ai sensi degli artt. 22 e 23, l. n. 675/1996), “limitatamente alle informazioni e alle operazioni indispensabili per tutelare l’incolumità fisica e la salute dell’interessato, di un terzo o della collettività”. Si rende invece necessaria un’apposita autorizzazione del Garante nel caso in cui manchi il consenso
dell’interessato e il trattamento sia finalizzato a tutelare l’incolumità fisica e la salute di un terzo o della collettività. L’inosservanza delle prescrizioni impartite dal Garante attraverso lo strumento autorizzatorio è punita con sanzione penale (art. 37, l. n. 675/1996).
In questo quadro, l’Autorità ha avviato nel corso dei precedenti anni (cfr. Relazioni 2000 e 2001, rispettivamente pp. 32 e 42), avvalendosi dei poteri conferitigli dal legislatore (art. 32, comma 1, l. n. 675/1996), attività di monitoraggio e controllo di progetti di ricerca genetica sulle popolazioni della regione dell’Ogliastra, in Sardegna, e del Cilento. Nel corso del 2002 un’analoga iniziativa di controllo ha riguardato un comune della provincia di Bergamo. Anche in questo caso la stampa ha dato notizia dell’imminente avvio di ricerche genetiche nella zona ed il Garante ha avviato accertamenti presso il Sindaco del comune coinvolto. Dalle risposte pervenute è emerso che, allo stato, l’iniziativa non è stata ancora avviata e che ulteriori elementi saranno forniti all’Autorità dal responsabile del progetto
della ricerca.
Nell’ambito delle iniziative del Garante sul tema dei trattamenti di dati genetici, nei giorni 21-22 marzo 2002 si è tenuta presso la sede dell’Autorità e con il patrocinio della stessa, la Conferenza internazionale sulle “Implicazioni giuridiche e psicosociali della genetica umana”. Tale Conferenza, organizzata dal Consiglio nazionale delle ricerche in collaborazione con l’Einstein Institute for Science, Health & the Courts (EINSHAC, istituzione americana che pone
al centro della propria attenzione l’impatto delle nuove tecnologie e delle scoperte scientifiche nel contesto giudiziario), si è rivelata un’importante occasione di confronto fra ricercatori,
genetisti, medici e psicologi che operano nel campo della consulenza genetica e magistrati impegnati nel settore.
In tale occasione sono state affrontate anche delicate questioni relative all’impatto delle applicazioni genetiche nei procedimenti giudiziari, con riferimento alla possibilità di armonizzare in un’ottica internazionale le norme e le procedure per l’uso di test genetici nei procedimenti civili e penali e nella pratica medica. Sono stati inoltre rilevati grandi rischi, primo fra tutti quello di innescare pericolosi meccanismi sociali come l’"eugenetica di mercato e la concorrenza
genetica" o di sottovalutare le insidie derivanti dalla commercializzazione dei dati genetici, considerandoli come una vera e propria merce.
Il Gruppo europeo sull’etica nelle scienze e nelle nuove tecnologie ha pubblicato il 24 febbraio 2003 una dichiarazione nella quale segnala all’opinione pubblica ed a tutti i soggetti con responsabilità politiche i problemi legati alla pubblicità dei test genetici via Internet. Il documento evidenzia che la commercializzazione di massa dei test genetici pone molti e gravi problemi etici, sociali, giuridici e tende a trasformare uno strumento eminentemente diagnostico
in una merce alla stregua di ogni altra, creando una domanda che può avere conseguenze potenzialmente laceranti per il tessuto sociale ed i rapporti interpersonali. In molti casi non ci sono sufficienti garanzie nella raccolta dei dati genetici inviati per i test e possono essere messe a rischio sia la salute delle persone sia la riservatezza dei dati sanitari.
Il predetto Gruppo -che ha il compito di offrire consulenza e indicazioni alla Commissione UE sugli aspetti etici dell’attività scientifica e delle nuove tecnologie, anche in rapporto a iniziative di legge- sottolinea che le informazioni fornite nei messaggi pubblicitari sono spesso fuorvianti e imprecise e che i test genetici possono avere conseguenze negative se non vengono accompagnati da un’adeguata consulenza.
Si stanno moltiplicando, infatti, le offerte via Internet di test genetici relativi soprattutto all'accertamento di paternità, ma anche alla predisposizione a diverse malattie (cardiache, diabete, ecc.). La pubblicità diventa sempre più aggressiva e capillare, anche in Europa: in alcuni Paesi compare, ad esempio, in popolari catene di negozi, nelle stazioni di servizio, negli autogrill lungo le autostrade, in televisione.